Марко Іванов. Проект “Щастя в кожну родину”

Дата народження: 11.05.2017

Діагноз: ДЦП, лівобічний геміпарез, структурна епілепсія

Історія Марка відтворена зі слів його матері.

«Ми – сім’я, переживаємо війну вдруге. У травні 2014 року ми зі старшою донькою витерпіли перше випробування, коли довелося відправити її з бабусею з Донецька. Після їх від’їзду я не знала, коли зможу знову побачити та обійняти її. Незабаром сама мусила покинути Донецьк – мій поїзд став останнім, який на той час виїхав з міста. Щойно ми виїхали, залізничне полотно було зруйноване, і поїзди там так і не відновили свої рейси.

24.02.22, коли мене вранці розбудила донька Софія і зі сльозами на очах прошепотіла: «Мам, знов почалось! Війна! Тепер у Києві…», я не могла повірити. Чому знову з нами? До куди нам тепер тікати? В нас двоє дітей, одне з яких має ДЦП та епілепсію, та дідусь похилого віку, який також інвалід… Цей розпач та розгубленість змішалися зі звуками вибухів та свистом за вікном.

Після восьми ранку моє життя перетворилося на хаос: дзвінки друзів, рідних, клієнтів, тих, хто вже був у дорозі… У мене все впало з рук – важко було прийняти те, що сталося. Однак, передчуття небезпеки ще 20.02.22 спонукало мене запастися обов’язковими ліками для Марка від епілепсії. Не знаю, що саме мене тоді підштовхнуло, але хоча б цим питанням тепер не потрібно було перейматися. Проте, нові складнощі з’явилися переді мною.

Вийшовши на вулицю за хлібом і водою, я потрапила в реальність, що охопила і атакувала мене. Черги скрізь – у магазинах, біля банкоматів, в аптеках. Після півтора годинної черги, я знову побачила страшні пусті полиці супермаркету, наляканих людей, сльози та паніку. Того дня я так і не змогла зібрати валізу. Вирішила нікуди не їхати, бо вже знала, що відбувається на трасах.

Ми намагалися не виходити з дому. Наші коридори перетворилися на житло – матраци, подушки та багато теплих ковдр. Ми спали в одязі, готові до того, що може знадобитися швидко покинути приміщення. Наші сусіди стали частиною нашої великої родини. Чоловіки чергували в аптеці, стояли в чергах у магазинах, ми з жінками допомагали ділитися хлібом і молоком з людьми похилого віку та хворими, які не могли самостійно виходити за їжею. Коли обстріли припинялися, ми з дівчатами готували щось гаряче, пекли пиріжки, булки та робили смаколики. Кожен робив те, що міг.

Однак, головним вогнем нашого багаття були діти! Вони продовжували бути дітьми. Здавалося, що з ними все більш-менш нормально, але нічні сльози, підрахунок вибухів та записи в щоденнику Софії …та Маркові питання про те, коли війна закінчиться – все це свідчило, що діти, як і дорослі, важко переживають цей час. Всім нам було страшно і важко.

За цей рік ми зазнали багато випробувань: тримісячна поїздка до Європи, складні переїзди туди й назад, освоєння нової мови, знайомство з новими людьми, проживання в новому домі – а то й в кількох нових домах. Повернувшись додому, ми знову переїхали – в нове орендоване житло, де ми відчули відсутність світла, тепла, води. Ми пережили багато обстрілів, побачили каліцтва та смерті знайомих та рідних, повну втрату батьківського рідного дому у Вугледарі, що в Донецькій області. Нам не залишилося куди повертатися, тому ми продовжуємо рухатися вперед.

Зараз намагаємося знайти баланс та функціонувати в сучасних умовах. Ми залишилися в Києві. Я намагаюся працювати перукарем на дому в цей складний час. На жаль, я не можу працювати в салоні, бо маю приділяти багато часу молодшій дитині з інвалідністю. Паралельно їжджу на реабілітацію та лікування з Марком.

Марк, мій шестирічний син, бореться з цілим букетом діагнозів. Через кісту в головному мозку, яку йому діагностували у 8 місяців, він має ДЦП, лівобічний геміпарез, структурну епілепсію, що вимагає постійного контролю, лікування та реабілітації. Якщо немає змоги вчасно пройти курс лікування, у Марка через гіпертонус та спастику починають скорочуватись нога та рука з лівої сторони. Марк постійно (3 рази на добу) приймає протисудомні препарати, бо без них він страждає від нападів епілепсії, які значно уповільнюють його розвиток. І потім відновлювати і наздоганяти втрачений прогрес йому дуже складно.

Однак, вражаюче, Марк у свої 6 років – дуже наполегливий хлопчина! Він вже багато чого вміє – любить ліпити з пластиліну та малювати, вчиться танцювати (ба багато «по-своєму», враховуючи його захворювання) і обожнює співати. Сподіваюся, що якось, коли війна закінчиться, і стан Марка стане більш стабільним, я зможу віддати його на заняття з вокалу або в музичну школу.

З музикою Марк постійно стикається і підспівує, коли грає на гітарі його старша сестра, Софія. Їй 15 років, і вона вже шостий рік відвідує школу мистецтв. Вона дуже обожнює співати. Тому в нашій оселі музика звучить майже безперервно.

На жаль, на сьогодні, я не можу забезпечити Марку необхідне лікування. Тому я звертаюся з проханням про допомогу. Ваша підтримка стане незамінною для нас у цей важкий час.
Життя не припиняється навіть у складних умовах, і ми продовжуємо боротися. Я вірю, що допомога щедрих людей дозволить нам подолати ці випробування, дати Марку можливість розвиватися і жити повноцінним життям, а Софії – продовжувати вдосконалювати свої музичні таланти.