Дата рождения: 11.05.2017
Диагноз: ДЦП, левосторонний гемипарез, структурная эпилепсия
История Марка записана со слов его матери.
«Мы семья, которая второй раз сталкивается с войной. В мае 2014 года мы со старшей дочерью пережили это впервые, когда мне пришлось отправить ее с бабушкой из Донецка. После их отъезда я не знала, когда смогу снова увидеть и обнять дочь. Вскоре мне самой пришлось покинуть Донецк — мой поезд был последним, который покинул город в то время. Как только поезд отбыл, железнодорожные пути были разрушены, и больше поезда не возобновили свои маршруты.
24.02.22, когда моя дочь София разбудила меня утром со слезами на глазах и шепотом сказала: «Мама, опять началось! Война! Теперь в Киеве…», я не могла поверить. Почему опять мы? Куда нам теперь бежать? У нас двое детей, один из которых страдает детским церебральным параличом и эпилепсией, и пожилой дедушка, который тоже инвалид… Отчаяние и смятение смешались со звуками взрывов и свистом за окном. После восьми утра моя жизнь превратилась в хаос: звонки от друзей, родственников, клиентов, тех, кто уже был в пути… Все валилось из рук — было трудно принять то, что произошло. Однако накануне какое-то чувство опасности 20.02.22 подтолкнуло меня сделать запасы необходимых лекарств от эпилепсии для Марка. Я не знаю, что именно тогда побудило меня, но по крайней мере мне не пришлось беспокоиться об этом сейчас. Однако передо мной возникли новые трудности.Выйдя на улицу за хлебом и водой, я попала в реальность, которая поглотила меня и атаковала меня. Очереди повсюду — в магазинах, у банкоматов, в аптеках. После полуторачасового ожидания в очереди я снова увидела шокирующе пустые полки супермаркета, испуганных людей, слезы и панику. В тот день я не смогла собрать свой чемодан. Приняла решила не уезжать никуда, потому что уже знала, что происходит на дорогах.
Мы старались не выходить из дома. Наши коридоры превратились в жилые помещения — матрасы, подушки и много теплых одеял. Мы спали в одежде, готовые быстро покинуть помещение при необходимости. Наши соседи стали частью нашей большой семьи. Мужчины по очереди ходили в аптеку, стояли в очереди в магазинах, а женщины помогали делиться хлебом и молоком с пожилыми и больными людьми, которые не могли сами выходить за едой. Когда обстрел прекратился, девочки и я готовили что-то теплое, пекли пироги, булочки и делали угощения. Каждый делал, что мог!
Однако дети были главным светом нашего костра! Они продолжали быть детьми. Казалось, что с ними все было более или менее нормально, но ночные слезы, подсчет взрывов и записи в дневнике Софии… и вопросы Марка о том, когда закончится война — все это указывало на то, что дети, как и взрослые, боролись в это время. Мы все были напуганы и обременены.
В этом году мы столкнулись с множеством трудностей: трехмесячная поездка в Европу, сложные переезды туда и обратно, изучение нового языка, знакомство с новыми людьми и жизнь в новом доме — или даже нескольких новых домах. Вернувшись домой, мы снова переехали — в новое арендованное место, где столкнулись с отсутствием света, тепла и воды. Мы пережили множество обстрелов, стали свидетелями травм и смерти знакомых и близких людей, и потеряли наш родной дом в Угледаре, Донецкой области. Нам некуда возвращаться, поэтому мы продолжаем двигаться вперед.
В настоящее время мы пытаемся найти равновесие и функционировать в современных реалиях. Мы остались в Киеве. Я пытаюсь работать парикмахером на дому в эти непростые времена. К сожалению, я не могу работать в салоне, потому что мне нужно уделять много времени моему младшему ребенку-инвалиду. Я также всегда сопровождаю Марка на реабилитацию и лечение.
Марк, мой шестилетний сын, ведет борьбу с рядом диагнозов. Из-за кисты в головном мозге, обнаруженной в возрасте 8 месяцев, у него развился детский церебральный паралич, левосторонний гемипарез и структурная эпилепсия, требующая постоянного наблюдения, лечения и реабилитации. Если он не получает своевременное лечение, его левая нога и рука начинают сокращаться из-за гипертонуса и спастичности. Марк принимает противоэпилептические препараты три раза в день, потому что без них он страдает от приступов, существенно тормозят его развитие. После приступов очень трудно восстановиться и наверстать достигнутый прогресс.
Однако потрясающе, что Марк, в возрасте 6 лет, — очень настойчивый мальчик! Он уже умеет делать многое — любит лепить из глины и рисовать, учится танцевать (с учетом своего заболевания, по-своему, по-особенному), и он обожает петь. Надеюсь, что когда-нибудь, когда война закончится, и состояние Марка станет более стабильным, я смогу записать его на уроки вокала или в музыкальную школу.
Марк постоянно слушает музыку и подпевает, когда его старшая сестра, София, играет на гитаре. Ей 15 лет, и она уже шесть лет учится в художественной школе. Она очень любит петь. Поэтому музыка всегда звучит в нашем доме.
К сожалению, я сейчас не могу позволить себе необходимое лечение для Марка. Поэтому я обращаюсь и прошу о помощи. Ваша поддержка была бы для нас бесценной в этот трудный период.
Жизнь не останавливается даже в сложных обстоятельствах, и мы продолжаем бороться. Я верю, что помощь щедрых людей позволит нам преодолеть все трудности, даст Марку возможность развиваться и жить полноценной жизнью, и позволит Софии продолжать совершенствовать музыкальный талант.
Мы ценим каждый день, который проводим вместе, и благодаря вам, заботливым людям, мы уверены, что сможем преодолеть все трудности. Спасибо вам за вашу поддержку и сострадание.”
Присоединяйтесь к нашему проекту помощи детям с инвалидностью «Счастье в каждую семью»!
Помогая другим, мы сами становимся лучше, мы меняем мир!
Истории других детей читайте на нашем сайте в разделе Истории.
Подробности по телефону +38 0 66 7000 177 или e-mail web@kids2kids-fund.com
Реквизиты для ежемесячных платежей:
