София Муравьева. Проект «Счастье в каждую семью» | Благотворительный фонд Дети Детям

София Муравьева

Диагноз: хроническая почечная недостаточность.

История, которая перевернула жизнь семьи Муравьевых, началась задолго до рождения Софийки. Начиная с седьмого месяца беременности, мама трижды находилась в больнице по причине риска преждевременных родов. На сорок первой неделе, обнаружив сомнительное состояние плода, были вызваны роды. С первых недель жизни малышку мучили колики, газы и невозможность самостоятельного опорожнения. В результате периодически приходилось ставить клизмы, газоотводы, свечи, давать слабительные капли. София постоянно была под наблюдением врачей.

Со временем состояние ребенка только ухудшалось — Софию направили в область на обследование. Врачи подкорректировали диету, назначили новые капли. Сделали генетическое обследование. Но дома со временем состояние Сони еще ухудшилось: запоры достигали пяти дней, животик вырос в объеме, часто возникала рвота, отсутствие аппетита, боли в животе. Так прошло почти полгода. Родители забили тревогу.

В сентябре 2016 Соне было сделано обследование кишечника, ириоскопия, узи кишечника, ряд анализов. После месяца обследований, ребенка выписали домой немного отдохнуть. В середине октября было проведено новое почти двухнедельное обследование в областной больнице, в хирургическом отделении — диагноз: хронические запоры. Дома должно было стать лучше, но состояние ребенка ухудшалось — в конце февраля 2017 Соне внезапно стало очень плохо — девочка потеряла сознание и попала в областную реанимацию. Мама вспоминает: “Все было как в тумане: Соня без сознания, желтого цвета, нет мочеиспускания, сильная интоксикация, рвота с кровью, кал с кровью — консилиум врачей не может дать объяснения по поводу состояния двухлетнего ребенка. Я молилась, чтобы не потерять дочь”. В тяжелом состоянии 21 февраля 2017 Соню привезли в Киев, Охматдет, отделение токсикологии, реанимация. Соня уже даже не могла дышать самостоятельно, была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, была проведена операция по установлению подключичного катетера, в брюшную полость был установлен катетер для перетониального диализа.

В результате нарушения функции кишечника произошел заворот, 01.03.2017 пришлось делать операцию. Был официально поставлен диагноз: болезнь Гиршпрунга, острая почечная недостаточность. И еще целый ряд сопутствующих заболеваний: нарушение фолатного цикла, нарушение обмена веществ, отек головного мозга, отек легких, вторичная кардиомиопатия, нарушение работы печени, судорожный синдром.

После всеобщего хирургического консилиума было принято решение оперировать кишечник, устранить генетическое заболевание Гиршпрунга. Соня первый ребенок в Украине, у которой удалено 55 см кишечника через анальное отверстие! Операция была проведена 05.05.17 (продолжительность 4:00) в один этап без вывода стомы! “Ребенок при этом постоянно находился на перетониальном аппаратном диализе! Впервые наша доченька начала ходить в туалет”. В апреле 2017 после трех месяцев диализа был установлен окончательный диагноз: хроническая болезнь почек. Два варианта — пожизненный диализ или трансплантация почки.

Семья девочки начала собирать средства на трансплантацию почки в Украине от родственного донора. В августе 2017 был проведен ряд обследований девочки и мамы — кросс матч тест показал идеальную совместимость. К сожалению состояние ребенка не сразу позволило провести пересадку почки. Несколько раз приходилось переносить операцию. В конце концов 22 января 2018 трехлетней Соне была успешно проведена пересадка маминой почки. Теперь Соня с мамой, папой, сестрами и братом дома. Путь реабилитации и приспособление ко второму шансу жизни совсем не простой: прием иммуносупрессивных лекарств и соблюдение специальной диеты в течении всей жизни. А Сонечке всего 4 года.

Проект «Счастье в каждую семью» ежемесячно поддерживает семью, а также собирает средства на лечение и прохождение плановых реабилитаций.