Дата рождения: 13.06.2020
с. Сосоновка, Харьковская область
Диагноз:
Эпилептическая энцефалопатия (синдром Веста), период медикаментозной ремиссии, дистоническая тетраплегия, двигательные нарушения по классификации GMFCS IV уровня, функция руки IV уровня, системное недоразвитие речи, задержка психоречевого развития, эквиноварусная деформация ступней, паралитический кифосколиоз, гипермобильный синдром, нарушение обмена жирных кислот, вторичная митохондриальная дисфункция, врожденная непереносимость лактозы, глутаровая ацидурия II типа, функциональный запор.
Однажды ночью произошло неожиданное событие, когда мать внезапно выскочила из своей кровати после слышного крика дочери. Ребенок кричал изо всех сил, но тело малышки было свернут в «бублик». Это был один из первых симптомов страшной болезни, о которой семья и не подозревала. После консультации с врачами, им было сказано, что это просто «живот» и все пройдет.
Однако в возрасте трех месяцев младенцу пришлось почти месяц провести в больнице с частыми приступами, где и диагностировали эпилепсию с локальными тонико-клоническими приступами. Хотя мать надеялась, что правильное лечение поможет, состояние ребенка ухудшалось.
Сведения о состоянии дочери стали тревожными, когда они снова попали в больницу в возрасте пяти месяцев. Ребенок переживал частые приступы тонических и клонических судорог, иногда с потерей сознания в течение пяти минут, со скручиванием головы вправо и сериями геми-конвульсий до двух часов. Количество таких приступов за день могло достигать 60-70 раз! Это было время напряженных поисков решений и тревожной неопределенности для семьи Саши.
Ее лечение включало ряд обследований и применение противоэпилептических препаратов. Однако ключевым моментом в ее терапии стало введение препарата Сабрил, который в то время оказался сложным для нахождения в Украине. Благодаря неутомимым усилиям матери, этот препарат был получен и включен в лечебный процесс.
К сожалению, диагностика выявила ряд сложных условий, таких как эпилептическая энцефалопатия (синдром Веста), дистоническая тетраплегия, двигательные нарушения по классификации GMFCS IV уровня, задержка психоречевого развития, паралитический кифосколиоз, гипермобильный синдром, нарушение обмена жирных кислот, вторичная митохондриальная дисфункция и т. д.
Жизнь каждого ребенка с инвалидностью — это непрерывная история отчаянной борьбы и несокрушимой надежды. Среди таких необычных детей есть маленькая Саша, чье раннее детство уже наполнилось больничными визитами, реабилитационными сеансами и поиском путей к улучшению ее состояния.
Заболевание, которое поразило Сашу, отобрало у нее полученные навыки, сделало ее вялой и апатичной к окружающему миру, даже к боли от многочисленных инъекций. Но со временем, благодаря неудержимой выносливости и настойчивости ее семьи, начала появляться надежда. Количество приступов уменьшилось, и ежедневные усилия помогли Саше постепенно восстанавливать утраченные навыки.
В возрасте трех лет Саше были установлены дополнительные диагнозы, связанные с ее зрением, требующие ношения специальных очков и регулярного офтальмологического наблюдения. Это добавило еще один уровень сложности к ее уже напряженному графику лечения.
В КНП «Харьковская городская детская больница №5», где Саша регулярно проходит реабилитацию, команда специалистов стала частью ее расширенной семьи. Физиотерапевты, логопеды, массажисты, психологи, коррекционные педагоги, — занимаются с Сашенькой.
Несмотря на все преграды, которые жизнь поставила перед маленькой Сашей, ее дух не сломлен. Ежедневная борьба с базовыми функциями, такими как хождение, сидение, речь и жевание, являются реальностью, которая требует неустанной поддержки и помощи. На данный момент Саша все еще зависит от памперсов и адаптивного оборудования, такого как индивидуально изготовленный корсет, который необходимо обновлять каждые шесть месяцев из-за ее роста, и бесшарнирные ортезы для поддержки ее конечностей.
Однако, важно подчеркнуть, что Саша — не только совокупность ее вызовов. Она — эмоциональная, живая девочка с яркой личностью, которая обожает музыку, музыкальные игрушки, радуется возможности рисовать с помощью мамы, и с большим удовольствием смотрит мультики. Ее увлечения и интересы приносят радость не только ей, но и всем, кто ее окружает.
Чтобы поддерживать Сашино здоровье и развитие, семья постоянно нуждается в помощи.
Это включает:
✔️ регулярные курсы реабилитации, которые она проходит 4-5 раз в год в КНП «Харьковская городская детская больница №5»;
Лечение включает ежедневный прием жизненно важных медикаментов:
✔️ Сабрил 500 мг — 625 мг утром / 750 мг вечером,
✔️ Топамакс 25 мг — 2 раза в день,
✔️ Клоназепам ІС 1 мг — 1/8 таблетки 2 раза в день,
✔️ Форлакс — 5 г в день.
Семье не справиться без вашей помощи!
Присоединяйтесь к нашему проекту помощи детям с инвалидностью «Счастье в каждую семью»!
Помогая другим, мы сами становимся лучше, мы меняем мир!
Истории других детей читайте на нашем сайте в разделе Истории.
Подробности по телефону +38 0 66 7000 177 или e-mail web@kids2kids-fund.com
Реквизиты для ежемесячных платежей:
