Олександра Гaльченко. Проєкт «Щастя в кожну родину»

Дата народження: 13.06.2020
с. Сосонівка, Харківська область

Діагноз:
Епілептична енцефалопатія (синдром Веста), період медикаментозної ремісії, дистонічна тетраплегія, рухові порушення за класифікацією GMFCS IV рівня, функція руки IV рівня, системне недорозвинення мовлення, затримка психомовного розвитку, еквіноварусна деформація ступнів, паралітичний кіфосколіоз, гіпермобільний синдром, порушення обміну жирних кислот, вторинна мітохондріальна дисфункція, вроджена непереносимість лактози, глутарова ацидурія II типу, функціональний закреп.

Початок життя Олександри був нелегким – вагітність матері пройшла під тінню токсикозу та артеріальної гіпертензії, а пологи відбулися з певними ускладненнями. Після народження дитина не могла виразити свої почуття голосним криком. Щеплення виконувалися в пологовому будинку: БЦЖ, ВГВ та Канавіт. Після виписки з лікарні “здоровою”, дитина провела деякий час вдома. Проте вже перші дні життя були сповнені невідомих та тривожних моментів.

Однієї ночі сталася несподівана подія, коли мати раптово вискочила зі свого ліжка після чутного крику доньки. Дитина кричала щосили, але її тіло було скручено в “бублик”. Це був один із перших симптомів страшної хвороби, про яку родина і не підозрювала. Після консультації з лікарями, їм було сказано, що це просто “живіт” і все пройде.

Однак у віці трьох місяців немовляті довелося майже місяць провести у лікарні з частими приступами, де і діагностували епілепсією з локальними тоніко-клонічними нападами. Хоча мати надіялася, що правильне лікування допоможе, стан дитини погіршувався.

Відомості про стан доньки стали ще більш тривожними, коли донька знову потрапила до лікарні у віці п’яти місяців. Дитина переживала часті приступи тонічних та клонічних судом, іноді з втратою свідомості протягом п’яти хвилин, зі скрученням голови вправо та серіями гемі-конвульсій до двох годин. Кількість таких приступів за день могла сягати 60-70 разів! Це був час напружених пошуків рішень та тривожної невизначеності для родини Саші.

Її лікування включало низку обстежень і застосування протиепілептичних препаратів. Однак ключовим моментом у її терапії стало введення препарату Сабрил, який на той час виявився складним для знаходження в Україні. Завдяки невтомним зусиллям матері, цей препарат було отримано і включено до лікувального процесу.

На жаль, діагностика маленької борчині виявила низку складних умов, таких як епілептична енцефалопатія (синдром Веста), дистонічна тетраплегія, рухові порушення за класифікацією GMFCS IV рівня, затримка психомовного розвитку, паралітичний кіфосколіоз, гіпермобільний синдром, порушення обміну жирних кислот, вторинна мітохондріальна дисфункція і т. д.

Життя кожної дитини з інвалідністю – це неперервна історія відчайдушної боротьби та незламної надії. Серед таких надзвичайних дітей є маленька Саша, чиє раннє дитинство виповнилося лікарняними візитами, реабілітаційними сеансами та пошуком шляхів до поліпшення її стану.

Захворювання, яке вразило Сашу, відібрало у неї здобуті навички, зробило її млявою та апатичною до навколишнього світу, навіть до болю від численних ін’єкцій. Але з часом, завдяки нестримній витривалості та наполегливості її сім’ї, почала з’являтися надія. Кількість нападів зменшилась, і щоденні зусилля допомогли Саші поступово відновлювати втрачені навички.

У віці трьох років дівчинці було встановлено додаткові діагнози, пов’язані з її зором, що вимагають носіння спеціальних окулярів та регулярного офтальмологічного нагляду. Це додало ще один рівень складності до її вже напруженого лікувального графіка.

У КНП “Харківська міська дитяча лікарня №5”, де Саша регулярно проходить реабілітацію, команда фахівців стала частиною її розширеної сім’ї. Фізіотерапевти, логопеди, масажисти, психологи, корекційні педагоги, – займаються з Сашенькою .

Незважаючи на всі перепони, які життя поставило перед маленькою Сашею, її дух не зламаний. Щоденна боротьба з базовими функціями, такими як ходіння, сидіння, мова та жування, є реальністю, яка вимагає невтомної підтримки та допомоги. На даний момент, Саша все ще залежна від памперсів та адаптивного обладнання, такого як індивідуально виготовлений корсет, який необхідно оновлювати кожні шість місяців через її ріст, та безшарнірні ортези для підтримки її кінцівок.

Однак, важливо підкреслити, що Саша – не тільки сукупність її викликів. Вона – емоційна, жива дівчинка з яскравою особистістю, яка обожнює музику, музичні іграшки, радіє можливості малювати з допомогою мами, і з великим задоволенням дивиться мультики. Її захоплення та інтереси приносять радість не тільки їй, але й усім, хто її оточує.

Щоб підтримувати Сашине здоров’я та розвиток, родина постійно потребує допомоги.

Це включає:
✔️ регулярні курси реабілітації, які дитина проходить 4-5 разів на рік у КНП “Харківська міська дитяча лікарня №5”;

Лікування включає щоденний прийом життєво важливих медикаментів:
✔️ Сабрил 500 мг – 625 мг ранок/ 750 мг вечір,
✔️ Топамакс 25 мг – 2 рази на день,
✔️ Клоназепам ІС 1мг – 1/8 таблетки 2 рази на день,
✔️ Форлакс – 5 г. на день.