Діагноз: криптогенна епілепсія, диспраксія, атаксія, дефіцит коэнзиму Q10
Дата народження: 13.02.2020
м. Полонне, Хмельницька обл.
Ми публікуємо історію від імені мами Кості, оскільки ця історія розказана їй самій і як найкраще передає історію життя і боротьби за сина.
«Я багатодітна мама, яка самотужки виховує трьох дітей: донечку та двох синів. Костя найменший в родині.
Вагітність проходила дуже легко: аналізи завжди були в нормі, УЗД, скринінги, – все було ідеально. У призначену лікарем дату я приїхала в пологовий будинок, де почали стимулювати пологи, так як до цієї вагітності я мала хірургічне втручання (рубець після розриву кісти) і переношувати лікар не дозволяла. Після 13 годин стимуляції почались пологи, які тривали лише 19 хвилин.
«Вітаємо! У вас хлопчик 3 кг 100 гр, 52 см. Все добре. Трохи синій, але це пройде. Таке трапляється коли швидкі пологи.» Синочку кололи магнезію, бо була велика ймовірність набряку мозку. На 3 добу нас виписали з лікарні.
Вдома все начебто було тихо і спокійно, та мені не давало спокою, що син взагалі не плаче. В лікарні педіатр заспокоїв: «Всі діти різні. Ваш такий спокійний.» Але така відповідь мене не влаштовувала. З цього все і почалось: перша нейросонографія і висновок, що дитина здорова, просто спокійна. Костя ріс, я пробувала з ним грати, але ніякої реакції не було… Висновок педіатра: можливо, глухота і сліпота. Нова перевірка загального стану здоров’я в області – відповідь: «У вас все добре. Не хвилюйтесь.»
В червні місяці у Кості трапляється перший епілептичний напад і він проводить в реанімації 3 доби… Минав час – перші зуби… Стався фебрильний напад і знову лікар каже: «Таке буває.» В липні напад повторився…вересень – обласна реанімація 3 доби, відділення неврології, огляд усіх спеціалістів, МРТ – висновок: мозок здоровий. Далі перше ЕЕГ (енцефалограма головного мозку). Діагноз: важка форма епілепсії без уточнень. За рекомендацією лікаря Костя починає приймати Нейроксон (бо вже відставав у розвитку) і Депакін (на випадок повторного нападу). На жаль, лише з часом я дізналася, що Нейроксон тільки стимулював приховану епілепсію.
Приступи так і продовжувались раз на місяць. Реакція організму на віруси – приступ, зуби – приступ… Мені здавалося, що приступам немає кінця. В січні наш сімейний лікар запросила поговорити. Як вийшла від неї не пам’ятаю, пам’ятаю тільки її слова: «Не плач і не бійся, він має отримати інвалідність.» Категорична відмова з моєї сторони від цього вироку, з істерикою, з криками «за що?!» Потім знову реанімація і, як прийняття, поїздка до області для встановлення дитячої інвалідності. Собі я повторювала як мантру: «Це щоб від нас відстали. Мій син не інвалід. Це тимчасово. Я знайду ліки». Далі поїздка до Львова обстеження генетика, призначення нових ліків. Діагноз лікаря генетично не підтверджується. Рішення щось пробувати робити, а раптом щось вийде! Далі був Житомир, Вінниця і знову діагноз епілепсія невідомо чому, в телефонному режимі зміна ліків, дозировок, раз в місяць-півтора реанімація! Спроба пройти реабілітацію закінчилась реанімацією в області. Висновок: фізична реабілітація без ремісії епілепсії неможлива. Потім за порадою знайомих знайшли остеопата, курс із 60 занять (без прийомів ПЕП приступи незмінно), але пішли зміни у розвитку: Костя став тримати голову, навчився жувати, зосереджувати погляд, гратися недовго, але це вже був великий плюс!
24 лютого 2022 почалася війна… Я вирішила поїхати до Польщі щоб захистити дітей. А ще в надії, що там допоможуть Кості, бо ніщо не може зупинити маму коли справа стосується її дітей.
За 7 місяців перебування було багато обстежень: ЕЕГ, генетик, неврологи, зміна ліків та дозування, реабілітологи. Постійне перебування у лікарні – змін немає – рішення повернутися додому. По приїзду нова консультація з українським неврологом-епілептологом. Діагноз повністю інший: криптогенна епілепсія, диспраксія, атаксія, дефіцит коензиму Q10. Знову зміна лікування, плюс кожні 2 години їжа (лише безмолочні і безглютенові продукти). Пройшло трохи часу і Костя самостійно сів. Епілептичні приступи продовжуються, але з більшим інтервалом (раз на 2 місяці).
Я щодня продовжую боротьбу за покращення здоров’я сина і звертаюся до нових спеціалістів. Загалом за 2 роки було 7 епілептологів та 4 неврологи.
На жаль, це ще не всі випробування, які випали на мою долю і долю моїх дітей. Десь між хвилюванням за дитину пропало розуміння з чоловіком, він повністю змирився, що Костя особливий і нічого не хотів змінювати. В результаті ми розійшлися в різні сторони ще до першого дня народження Кості. Часом спілкувались, трохи допомагав, але після того як я поїхала в чужу країну, спілкування зійшло на нуль, бо на його думку, я вкрала дітей, і поїхала за кращим життям.»
Фонд надає щомісячну допомогу: ПЕП та інші ліки за медичною довідкою, памперси, сплачує курси реабілітаціі у РЦ «Крок за кроком», психологічну допомогу, бо навіть знаходячись далеко одне від одного, команда щодня на зв’язку. А ще Тетяна, мама Кості, знає, що має підтримку дружнього кола мам, діти яких є учасниками проекту «Щастя в кожну родину»!
Приєднуйтесь до нашого проекту допомоги дітям з інвалідністю «Щастя в кожну родину»!
Допомагаючи іншим, ми самі стаємо кращими, ми змінюємо світ!
Історії інших дітей читайте на нашому сайті в розділі Історії.
Подробиці за телефоном +38 0 66 7000 177 або e-mail web@kids2kids-fund.com
Реквізити для щомісячних платежів:
