Диагноз: криптогенная эпилепсия, диспраксия, атаксия, дефицит коэнзима Q10
Дата рождения: 13.02.2020
м. Полонное, Хмельницкая обл.
Мы публикуем историю от имени мамы Кости, поскольку эта история рассказана ей самой и как нельзя лучше передает историю жизни и борьбы за сына.
«Я многодетная мама, которая самостоятельно воспитывает троих детей: дочь и двух сыновей. Костя самый младший в семье.
Беременность проходила очень легко: анализы всегда были в норме, УЗИ, скрининги, — все было идеально. В назначенную врачом дату я приехала в роддом, где начали стимулировать роды, так как до этой беременности у меня было хирургическое вмешательство (рубец после разрыва кисты) и перенашивать врач не разрешала. После 13 часов стимуляции начались роды, которые длились всего 19 минут.
«Поздравляем! У вас мальчик 3 кг 100 гр, 52 см. Все хорошо. Немного синий, но это пройдет. Такое случается когда роды стремительные.» Сыночку кололи магнезию, потому что была большая вероятность отека мозга. На 3 сутки нас выписали из больницы.
Дома все вроде бы было тихо и спокойно, но мне не давало покоя, что сын вообще не плачет. В больнице педиатр успокоил: «Все дети разные. Ваш такой спокойный.» Но такой ответ меня не устраивал. С этого все и началось: первая нейросонография и вывод,что ребенок здоров, просто спокойный. Костя рос, я пробовала с ним играть, но никакой реакции не было… Заключение педиатра: возможно, глухота и слепота. Новая проверка общего состояния здоровья в области — ответ: «У вас все хорошо. Не волнуйтесь.»
В июне у Кости случается первый эпилептический приступ и он проводит в реанимации 3 суток… Проходило время — первые зубы… Случается фебрильный приступ и снова врач говорит: «Такое бывает.» В июле приступ повторился … сентябрь — областная реанимация 3 суток, отделение неврологии, осмотр всех специалистов, МРТ — вывод: мозг здоров. Далее первое ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга). Диагноз: тяжелая форма эпилепсии без уточнений. По рекомендации врача Костя начинает принимать Нейроксон (потому что уже отставал в развитии) и Депакин (на случай повторного приступа). К сожалению, только со временем я узнала, что Нейроксон только стимулировал скрытую эпилепсию.
Приступы так и продолжались раз в месяц. Реакция организма на вирусы — приступ, зубы — приступ… Мне казалось, что приступам нет конца. В январе наш семейный врач позвала поговорить. Как вышла от нее не помню, помню только ее слова: «Не плачь и не бойся, он должен получить инвалидность.» Категорический отказ с моей стороны от этого приговора, с истерикой, с криками «за что?!» Потом опять реанимация и, как принятие, поездка в область для установления детской инвалидности. Себе я повторяла как мантру: «Это чтобы от нас отстали. Мой сын не инвалид. Это временно. Я найду лекарства». Далее поездка во Львов обследование генетика, назначение новых лекарств. Диагноз врача генетически не подтверждается. Решение что-то пробовать делать, а вдруг что-то получится! Далее был Житомир, Винница и снова диагноз эпилепсия неизвестно почему, в телефонном режиме смена лекарств, дозировок, раз в месяц-полтора реанимация! Попытка пройти очередную реабилитацию закончилась реанимацией в области. Вывод: физическая реабилитация без ремиссии эпилепсии невозможна. Потом по совету знакомых нашли остеопата, 60 занятий (без приемов ПЭП приступы неизменно) но пошли изменения в развитии: Костя стал держать голову, научился жевать, сосредотачивать взгляд, играть недолго, но это уже был большой плюс!
24 февраля 2022 началась война… Я решила поехать в Польшу чтобы защитить детей. А еще в надежде, что там помогут Косте, потому что ничто не может остановить маму когда дело касается ее детей.
За 7 месяцев пребывания было много обследований: ЭЭГ, генетик, неврологи, замена лекарственных препаратов и изменение дозировки, реабилитологи. Постоянное пребывание в больнице — изменений нет — решение вернуться домой. По приезду новая консультация с украинским неврологом-эпилептологом. Диагноз полностью другой: криптогенная эпилепсия, диспраксия, атаксия, дефицит коэнзима Q10. Снова изменение плана лечения, плюс каждые 2 часа еда (только безмолочные и безглютеновые продукты). Прошло немного времени и Костя самостоятельно сел. Эпилептические приступы продолжаются, но с большим интервалом (раз в 2 месяца).
Я ежедневно продолжаю борьбу за улучшение здоровья сына и обращаюсь к новым специалистам. Всего за 2 года было 7 эпилептологов и 4 невролога.
К сожалению, это еще не все испытания, которые выпали на долю мою и моих детей. Где-то между волнением за ребенка пропало понимание с мужем, он полностью смирился, что Костя особенный и ничего не хотел менять. В результате мы разошлись в разные стороны еще до первого дня рождения Кости. Иногда общались, немного помогал, но после того как я уехала в чужую страну, общение сошло на ноль, потому что по его мнению, я украла детей, и уехала за лучшей жизнью.»
Фонд оказывает ежемесячную помощь: ПЭП и другие лекарства по назначению врача, памперсы, оплачивает курсы реабилитации в РЦ «Крок за шагом», оказывает психологическую помощь, потому что даже находясь далеко друг от друга, команда ежедневно на связи. А еще Татьяна знает, что имеет поддержку дружеского круга мам, дети которых являются участниками проекта «Счастье в каждую семью»!
Присоединяйтесь к нашему проекту помощи детям с инвалидностью «Счастье в каждую семью»!
Помогая другим, мы сами становимся лучше, мы меняем мир!
Истории других детей читайте на нашем сайте в разделе Истории.
Подробности по телефону +38 0 66 7000 177 или e-mail web@kids2kids-fund.com
Реквизиты для ежемесячных платежей:
