Андрей Долгов. Проект «Счастье в каждую семью» | Благотворительный фонд Дети Детям

Андрей Долгов

Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА).

Сокровенная мечта каждой женщины — стать мамой. Зная о диагнозе бесплодие, семья Долговых из с. Урзуф Донецкой области, все же не переставала ждать чуда. И чудо произошло! 8 марта Надежда узнала, что у неё будет ребёнок.
Беременность протекала нормально. Роды прошли успешно. Все в роддоме называли малыша Илья Муромец (4200 кг, рост 62 см). Слова оказались пророческими. Малыш-богатырь рос на радость папе с мамой. Однако в пять месяцев родители стали замечать, что ребенок постоянно лежит, не активный, как дети его возраста. Местный педиатр успокоил молодых родителей, сказав, что малыш всего лишь ленивый. Шло время, но двигательная активность так и не наростала. В 6 месяцев у Андрея случился резкий скачок температуры с рвотой и сильной диареей, который врачи отнесли к возрастной реакции на зубы. Через полтора месяца малышу стало хуже: он не мог шевелить ручками и ножками, практически не сидел. В результате обследования в областной детской клинике в отделении неврологии в Донецке, был поставлен предварительный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) Верднига Гофмана. После генетического анализа и електромиографии, диагноз был подтверждён. Даже услышав страшный прогноз профессора, что малышу не прожить и полгода, что сын — растение и его жизнь — мучение, что болезнь неизлечима, родители не отказались от Андрея.

Горечь, отчаяние, обида, страх, бессонные ночи в слезах…
Прийти в себя Надежде помогла мама. «Пока ты здесь слезы льёшь, твоему ребенку легче не станет», — сказала мама.
Родители привезли сына в Киев на приём к невропатологу клиники Охмадет. И снова неутешительный прогноз для сына и ещё одна страшная новость о том, что у Надежды и Андрея из-за генных проблем (случай один на миллион) шанс иметь здорового ребёнка 25%.

Наверное, крайнее отчаяние иногда придаёт сил для дальнейшей борьбы. Харьков, Киев, Донецк, Запорожье…обследования, реабилитации… Андрей (папа) и Надежда делали все, чтобы помочь своему первенцу. Сын начал уверенно сидеть, двигать ногами и руками, ездить на специальном велосипеде. На сегодняшний день, Андрей социализирован: учится в обычной школе, посещает культурно-массовые мероприятия, путешествует (на коляске) с родителями в пределах их возможностей. Как и у каждого ребенка, у Андрея есть мечты: иметь четвероного друга — собаку, путешествовать по миру. А для этого нужно продолжать бороться со СМА. У мамы и сына есть еще одна общая мечта — станцевать вальс на выпускном балу.